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MARIA ALEJANDRA LUNA AMEZCUA

Nació el viernes 27 de junio del 2003, la cesárea fue programada para ese día porque un ultrasonido revelo que la bebe traía en su cuello el cordón umbilical, había sido un embarazo perfecto sin ningún tipo de problema. Nació al termino de 39 semanas, pesando 3 kilogramos, midiendo 49 centímetros a las 4:30 de la tarde. El día de su nacimiento en el quirófano todo estaba listo para recibir a la bebe y todo iba conforme a lo planeado sin embargo el ginecólogo comento que traía dos vueltas al cuello del cordón umbilical, al nacer su llanto no se escucho y de inmediato se hizo evidente la falta de aire ya que se ponía morada, al principio el pediatra considero que talvez era un exceso de flemas lo que ocasionaba la falta de aire y tomo la decisión de llevarla de inmediato a la incubadora y extraerle las flemas, las radiografías decían lo contrario; entonces se empezó a hablar de una segunda opción que era una obstrucción en la vía aérea. La bebe presentaba severos cuadros de falta de aire y se ponía morada continuamente sobre todo al llorar o beber su leche.

29 de junio 2004 el pediatra considero trasladarla al Centro de Especialidades medicas donde cuentan con área de cuidados intensivos.

2 de julio 2004 llevaron a Mariale al quirófano para poder observar mediante fibroscopia que era lo que estaba obstruyendo su vía aérea y al momento los doctores nos dijeron que no era posible entubarla debido a que algo estaba obstruyendo el paso y que debían realizarle una traqueotomía, no sabíamos a ciencia cierta de lo que se trataba sin embargo teníamos plena confianza en que la decisión era la adecuada. Mariale permaneció en terapia intensiva hasta el lunes cuatro de julio sin ningún tipo de complicación, tratando de habituarse a su nueva forma de respirar y de ahí la pasaron a "Neonatos dos" donde permanecen los niños sin infecciones que están en recuperación para luego ser dados de alta, nos vimos en la necesidad de contratar los servicios de una enfermera que vigilara de manera permanente a la bebe sobre todo por las noches debido a que no se escuchaba su llanto y teníamos miedo de que algo pudiera sucederle. Los doctores nos explicaron que debíamos aprender la manera de succionar las flemas con un aparato especial, toda una técnica de esterilización y prepararnos para el momento en que mariale pudiera venir con nosotros por fin a casa.

El sábado 12 de julio los doctores tomaron la decisión de darla de alta y llevarla a casa, dos padres muy temerosos y llenos de amor junto con la familia abuelos, tíos, primos y amigos deseábamos este momento pero a la vez nos llenaba de un profundo sentimiento de impotencia. Sin embargo, teníamos todo listo para recibirla, aspirador, sondas, soluciones, nebulizador, ambiente sin polvo, sin olores, sin corrientes de aire, con la ayuda de las enfermeras que la cuidaban por la noche y después durante las mañanas y sobre todo muchísima ilusión, fe, agradecimiento y amor. Mariale tomaba leche materna sin ningún problema resulto ser una niña muy dócil, fuerte y valiente y con muchísimas ganas de vivir, los doctores nos aconsejaron ir a la ciudad de México contemplando la posibilidad de quitar la obstrucción mediante láser debido a que aquí en xalapa no hay ese recurso.

16 de julio del 2003 nos dirigimos con la bebe y con la ayuda de la enfermera a la ciudad de México para una cita con el doctor Masao Kume de quien tenemos excelentes referencias, le realizo un estudio llamado nasofibroscopia en su consultorio sin sedarla, comento que es un caso que se presenta en millones, es una malformación congénita que no tiene explicación de porque sucede sino genéticamente. La diagnosticó como una "membrana laringea que cubre las cuerdas vocales", que obstruye el 95% de su vía aérea, mencionó que aunque es un caso raro de presentarse tenia solución sin embargo deberíamos esperar a que la bebe creciera para poder realizarle cualquier tipo de cirugía porque de esa manera tendríamos mayor posibilidad de recuperación, nos cito para los 8 meses de la bebe para realizarle otro estudio.

También recurrimos a dependencias de gobierno como lo son el hospital Nacional de Pediatría donde nos remitieron al Nacional de Enfermedades Respiratorias donde atendió a la niña el director del área de Otorrinolaringología quien hizo los mismos comentarios respecto a la malformación y también contemplo la oportunidad de antes comentar cualquier decisión con el doctor Masao. Por lo tanto decidimos esperar al momento de la próxima cita con el doctor Masao Kume para tomar una decisión acertada.

Mientras tanto Mariale se desarrolla de manera adecuada de acuerdo a su edad, solo que un poco baja en peso, en Diciembre le dio un cuadro gripal que para nosotros en ese momento era una situación muy temida, la cual habíamos tratado de evitar usando en su habitación cubre bocas, no permitiendo que se le acercaran personas con gripa y siguiendo meticulosamente rituales de higiene que en este momento me parecerían exagerados, sin embargo, en ese momento nos resultaron oportunos. En tres ocasiones mientras transcurría el tiempo de esperar a que cumpliera los 8 meses, la cánula de Mariale se tapo con sus flemas durante unos segundos y fueron momentos horribles para nosotros, ver que no podía respirar, que no teníamos el tiempo suficiente para llegar al hospital y que estaba en nuestras manos que siguiera respirando, es un momento que no se le desea a nadie, gracias a Dios en ese momento supimos hacer lo que debíamos y al poco rato ella jugueteaba y estaba como si nada hubiera pasado. (¡que fortaleza¡).

16 de marzo del 2003, fuimos nuevamente a consulta con el Dr. Masao y le realizó nuevamente la nasofibroscopia, nuevamente en su consultorio nos dio excelentes noticias era el momento oportuno para realizar la cirugía, sus cuerdas vocales a pesar de que estaban atrapadas tenia movilidad y la membrana se veía a simple vista mucho mas delgada de lo que había aparecido en la imagen del primer estudio, era el momento de planear el siguiente paso con la cirugía lasser

Abril 2003 Fuimos a la ciudad de México a realizarle una tomografía a Mariale, para poder apreciar el grosor de la membrana, los resultados fueron que aparentemente la membrana se extendía hacia la laringe aproximadamente de 4 a 6 milímetros no era precisamente lo que queríamos oír, sin embargo al estudiar el Dr. Masao los resultados con el radiólogo, coincidieron que talvez había la posibilidad que fuera mas delgada de lo que parecía en el estudio y que talvez hubiera sido un juego de luces que provocó una sombra en la tomografía. De cualquier modo era operable mediante el lasser.

17 de mayo 2004 fuimos a la ciudad de México para internar a Mariale en el hospital Angeles del pedregal ya que gracias a Dios la empresa donde labora Enrique le concedieron un seguro medico de gastos mayores en México para la bebe. Mariale estaba aprendiendo a caminar, tenia mucha energía y también tenia un poco de gripa. Pero consideraron que no era de importancia para la cirugía.

18 de mayo 2004 Mariale ingreso al quirófano a las nueve de la mañana, es un momento muy difícil para cualquier padre, entregarla a los médicos, ponerla en sus manos pero sobre todo en manos de Dios, el procedimiento consistía en anestesiarla de manera general con la ayuda de médicos muy capacitados entre ellos el Dr. Graham quien fue durante muchos años director del área de cuidados intensivos del nacional de pediatría en México. Al cabo de una hora y media nos informaron que Mariale ya estaba en el área de recuperación que todo había salido conforme lo planeado, que la bebe llevaba sujeto a su mejilla una sonda que entraba por la nariz a manera de molde para que la membrana que habían retirado mediante el procedimiento lasser no se volviera a formar y que todo iba muy bien. Salió del área de recuperación directamente a la habitación (aunque nos habían mencionado la posibilidad de permanecer en terapia intensiva), ese día su temperatura aumento hasta 29 grados por lo que decidieron aplicarle antibiótico.

25 de mayo del 2004 Todavía hospitalizada, trataron de hacerle otra nasofibroscopia a Mariale para confirmar que la sonda estaba bien colocada pero en esa ocasión estuvo muy inquieta y al introducirle el fibroscopio por la nariz la sonda que tenia de molde se movió de su lugar y sin darse cuenta los doctores obstruía el paso de su alimentación y fluidos por lo que tomaba leche por la boca y se le regresaba al momento por la nariz al igual que su saliva.

26 de mayo del 2004 Nuevamente la metieron al quirófano para hacerle el estudio pero ahora nuevamente anestesiada. Esta vez Mariale salió del quirófano con dos sondas una a manera de molde como la anterior pero de un calibre más delgado y otra que iba directamente hacia su estomago para ser alimentada vía sonda. A nosotros nos parecía una idea horrible alimentarla con sonda sin embargo ya que había bajado considerablemente de peso resulto ser una ventaja. Después de esta nueva intervención Mariale empezó a presentar momentos en los que de repente le faltaba el aire, primero nos dijeron que no la habíamos aspirado bien, luego que tenia problemas de asma, sin embargo nosotros como padres sabíamos que algo no andaba bien, de repente se ponía morada y nos miraba con angustia cuando le faltaba el aire como quien pide ayuda en silencio y nosotros cada vez mas desesperados llamábamos a los médicos de terapia intensiva a las enfermeras y la aspiraban continuamente y bruscamente hasta que al tercer día pedimos el consejo del pediatra que la atiende aquí en Xalapa quien nos sugirió que le hicieran una radiografía, la cual revelo que la sonda que le habían dejado de molde era muy larga para ella, que daba la vuelta en la traquea y se metía hacia la cánula, entonces la solución era sencilla, jalar un poco la sonda y cortar el sobrante, sin embargo para nosotros habían sido tres noches de pánico e impotencia. Ante lo cual los doctores dijeron que son cosas que pasan por la poca experiencia que se tiene en estos casos

29 de mayo del 2003 Después de trece días de hospitalización volvimos a la casa, Mariale traía consigo dos sondas muy aparatosas salían de su nariz con suturas en su cachetito y sus brazos entablillados para que no pudiera arrancárselas. Mariale estaba con poca energía, casi no quería caminar, ni mucho menos jugar, pero poco a poco fue tomando fuerzas, la alimentábamos por medio de sonda y después probamos para que tomara agua por la boca, luego leche y luego papillas y todo lo logro comer muy bien.

Al cabo de dos semanas regresamos a México para que le fueran retiradas las sondas y realizarle nuevamente la nasofibroscopia ya en el consultorio del doctor Masao, esta vez pudo observar que las adenoides estaban muy inflamadas y no permitían ver las cuerdas vocales ni los resultados de la operación. Sugirió esperar un tiempo considerable para que todo se desinflamara volver a intentar los estudios.

12 agosto 2004 Volvimos con el doctor Masao para otro estudio de nasofibroscopia con toda la fe y esperanza en que los resultados fueran buenos, sin embargo, lo que mostró el estudio es algo que nos desconcertó a todos, aunque sabíamos que había la posibilidad de que la membrana se volviera a formar no lo veíamos como un hecho real hasta ese día. La membrana había vuelto a formarse del mismo tamaño que la tenia. Todo es diferente nos sentimos como empezar de cero, fue un momento muy difícil, saber que la bebe tendrá que afrontar nuevamente todos esos momentos largos y dolorosos. Cuantas veces, conque resultados, que decisiones tomar, quien será el medico mas capacitado, conque recursos económicos, de que manera afrontar el camino que nos espera, todo eso en una sola palabra, todo cambio.

24 de noviembre 2004 Ahora que el tiempo ha pasado ver a Mariale crecer, reír, nos da la fortaleza para seguir adelante, queremos lo mejor para ella, tomar las decisiones correctas, ofrecerle todo cuanto este a nuestro alcance y también lo que no este. En este momento sé que dentro de unos años recordaremos estos historia como una enseñanza; que el día que Dios diga que es el momento de curarla, no quiero que me encuentre con los brazos cruzados y las manos vacías sino luchar por nuestra hija como ella lo ha hecho por vivir, llenarme de toda su fuerza y valor para sentirme humilde para llenar mi corazón con todo el amor que ella nos da.

NOTA: este documento escrito para publicarlo en la página de Aarons Tracheostomy page

Julieta Alejandra Amezcua Ruiz

alitaamezcua@hotmail.com

• Gender: Female
• Demographic Region: South America
• Medical Conditions: webbed vocal cords, Subglottic Stenosis

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